Endometriose – eine unterschätzte Erkrankung

Endometriose – eine unterschätzte Erkrankung

Endometriose ist eine Krankheit, von der fast 1 von 10 Frauen in Deutschland betroffen ist. Diese Zahl entspricht etwa 176 Millionen Frauen weltweit. Darüber hinaus umfasst die Endometriose ein breites Spektrum von Symptomen, die für Frauen besonders belastend sein können; von starken Menstruationsschmerzen bis hin zur Unfruchtbarkeit. Obwohl so viele Frauen betroffen sind, mangelt es oft an Bewusstsein und Verständnis für diese Krankheit. Da der März der Monat des Endometriose-Bewusstseins ist, haben wir hier bei Merci Maman beschlossen, die Endo UK-Botschafterin Miranda Burns ins Rampenlicht zu rücken, um zu erfahren, wie Endometriose sie beeinflusst hat.

Wer ist Miranda Burns?

Miranda Burns ist Radiomoderatorin bei Capital FM, Aktivistin für Unfruchtbarkeit und Mutter des Babys Penelope. Sie berichtet mutig über ihren Weg und ihre Erfahrungen mit Endometriose. Darüber hinaus hat sie ihre IVF-Reise in den sozialen Medien dokumentiert. Beides in dem Bestreben, anderen Frauen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, das Gefühl zu geben, weniger allein zu sein. Lesen Sie weiter, um mehr über Miranda zu erfahren …

Unser Endometriose-Interview mit Miranda:

Miranda, könntest du uns erklären, was genau Endometriose ist?

Endometriose ist eine Erkrankung, bei der Zellen, die denen ähneln, die die Gebärmutter auskleiden, an anderen Stellen im Körper zu finden sind. Es gibt immer noch so viele Fehlinformationen und ein schlechtes Verständnis für diese Krankheit, dass viele Menschen jahrelang keine Diagnose erhalten. Im Vereinigten Königreich dauert es im Durchschnitt unverzeihliche 8 Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird, was bedeutet, dass Betroffene oft sehr lange Zeit ohne Antwort bleiben. 10% der Frauen weltweit leiden an Endometriose, und eine Ursache und Heilung sind noch nicht gefunden. Zum Vergleich: Die Zahl der Frauen, die an Diabetes leiden, ist ähnlich hoch wie die Zahl der von Endometriose betroffenen Frauen. Sie verursacht Schmerzen, Müdigkeit, Depressionen, Beziehungs- und Sexualprobleme und Unfruchtbarkeit.

Wie und wann hast du zum ersten Mal von Endometriose erfahren?

Ich erfuhr durch einen Arbeitskollegen davon und erhielt meine Diagnose schließlich im Sommer 2018. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich zwar schon seit Jahren Anzeichen und Symptome von Endometriose, aber kein Arzt hatte vorgeschlagen, sie zu untersuchen. Tatsächlich wurde mir oft nur gesagt, dass das, was ich erlebe, normal sei.

Welche Hindernisse und Barrieren musstest du im Leben mit Endometriose überwinden?

Es war schwierig, den Mut zu finden, meinem Partner meine Situation mitzuteilen. Es hat ein paar Monate gedauert, bis ich den Mut hatte, mich zu öffnen, was mir heute albern vorkommt, wenn man bedenkt, was wir seitdem gemeinsam durchgemacht haben. Es ist auch ziemlich beeindruckend, dass ich es überhaupt geschafft habe, es so lange vor ihm zu verheimlichen, obwohl er sagt, dass er sowieso schon einen Verdacht hatte, dass etwas nicht stimmt. Endometriose wirkt sich auf so unvorhersehbare und intime Weise aus; es ist beängstigend, solch private und “fehlerhafte” Teile von sich selbst mit jemandem zu teilen, den man liebt und nicht verlieren möchte, umso mehr, als ich den Verdacht hatte, dass es meine Fruchtbarkeit beeinträchtigt haben könnte.

Wie hat sich die Endometriose auf dein tägliches Leben ausgewirkt?

Ich habe wirklich mit meinem Energieniveau zu kämpfen – ich bin ständig müde, ausgelaugt und kämpfe mit etwas, das man “Gehirnnebel” nennt. Ich lebe mit Schmerzen, häufigen Infektionen, Problemen mit meinem Darm und meiner Blase sowie Schmerzen beim Sex. Das ist eine ganze Menge. Das Schlimmste daran ist, dass die Krankheit nicht sichtbar ist, sodass ich nach außen hin völlig gesund erscheine. Das bedeutet, dass man leider nicht immer das Verständnis und die Empathie bekommt, die man vielleicht braucht.

Gibt es Selbsthilfegruppen oder Systeme, die helfen, Trost zu finden?

JA! Es gibt eine unglaubliche Gemeinschaft von Endo-Kriegern da draußen und so viele fantastische Instagram-Accounts, die Stunden ihrer Zeit opfern, um das Bewusstsein zu schärfen und die Liebe zu teilen. Du kannst mich auf Instagram als miranda.burns finden, aber es gibt so viele mehr. Ich könnte viele aufzählen, aber einige großartige sind: thefannydiaries, battlewithendo_ox, allthingsgabz, cheerfullylive, Trutherus, endometrioluce. Auch bei EndometriosisUK und The Menstrual Health Project finden Sie zahlreiche Informationen.

Was hat dich dazu inspiriert, deine Reise mit Endometriose und IVF in den sozialen Medien zu teilen?

Ehrlich gesagt, fühlte ich mich einfach sehr einsam. Es war furchtbar, zu kämpfen und das Gefühl zu haben, dass ich mit diesen Gefühlen allein bin. Ich bin Radiomoderatorin und komme jeden Tag mit einem strahlenden Lächeln ins Studio. Diese positive Einstellung aufrechtzuerhalten, kann anstrengend sein, und ich musste ehrlich zu mir selbst und den Menschen um mich herum sein. Mich zu öffnen war eine der besten Sachen, die ich je gemacht habe, denn ich habe SO viele inspirierende Frauen gefunden, die es verstanden haben. Mädchen fliegen, wenn wir uns gegenseitig unterstützen, und es gibt nicht viel, was mich glücklicher macht, als die Hype-Frau von jemandem zu sein!!! Ich habe jetzt sooo viel von meiner Reise gebloggt und geteilt, und wir haben sogar einen Podcast namens Test Tube Baby gemacht, von dem ich wirklich hoffe, dass er auch anderen hilft, sich weniger allein zu fühlen.

Vielen Dank Miranda, dass du deinen Weg mit uns geteilt hat.

Im Folgenden haben wir einige nützliche Websites verlinkt, die denjenigen helfen können, die mit Endometriose zu kämpfen haben.
https://www.mirandaburns.co.uk/post/5-warning-signs-you-might-have-endometriosis
https://podcasts.apple.com/gb/podcast/test-tube-baby/id1555281409
https://endopowerment.de
https://www.endometriose-vereinigung.de/home.html


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