Mes Internacional de la Endometriosis: hablamos con Miranda Burns, la fundadora de Endo UK

Merci Maman
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15 mar. 2022
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La endometriosis es una enfermedad que afecta a un 10%-15% de las mujeres españolas. En todo el mundo, la cifra se extiende a 176 millones. Sus síntomas pueden ser especialmente debilitantes para las mujeres, y van desde un intenso dolor menstrual hasta la infertilidad. A pesar de afectar a un número tan amplio de mujeres, existe una gran falta de concienciación y comprensión de la enfermedad. Dado que el mes de marzo es el mes de la concienciación sobre la endometriosis, en Merci Maman hemos decidido hablar con la embajadora de Endo UK, Miranda Burns, para que nos cuente cómo le ha afectado a ella esta enfermedad.

Qué es la endometriosis y cómo se detecta

¿Puedes explicarnos qué es exactamente la endometriosis?

M: La endometriosis es una enfermedad en la que células similares a las que recubren el útero se desarrollan en otras partes del cuerpo. Todavía hay mucha desinformación y poca comprensión en torno a ella, lo cual significa que la gente pasa años sin un diagnóstico. Según la información sanitaria actual, se tarda una media imperdonable de 8 años en diagnosticarla, lo que significa que las personas con endometriosis a menudo sufren durante mucho tiempo sin saber la razón. Un 10% de las mujeres en todo el mundo tiene endometriosis, y aún no se ha encontrado la causa ni la cura. Para ponerlo en perspectiva, la cantidad de mujeres afectadas por la diabetes es un número similar al de las afectadas por la endometriosis. Provoca dolor, fatiga, depresión, problemas sexuales e infertilidad.

¿Cómo y cuándo descubriste que existía la endometriosis?

M: Me enteré por una amiga del trabajo y finalmente me diagnosticaron en el verano de 2018. Hasta ese momento, aunque había mostrado signos y síntomas durante años, ningún médico me había sugerido investigarlo. De hecho, a menudo solo me decían que lo que experimentaba era normal.

El viaje de Miranda hasta su diagnóstico

¿Cuál ha sido el mayor obstáculo de la endometriosis?

Encontrar el valor para compartir mi situación con mi pareja fue difícil. Pasaron varios meses antes de que me sintiera lo suficientemente valiente como para abrirme. Ahora me parece una tontería, teniendo en cuenta todo lo que hemos pasado juntos desde entonces. También me sorprende que haya conseguido ocultárselo durante tanto tiempo (aunque él dice que ya sospechaba que algo no iba bien). La endometriosis te afecta de formas muy imprevisibles e íntimas. Da miedo compartir partes tan privadas y “defectuosas” de ti misma con alguien a quien quieres y no quieres perder, y más aún cuando sabes que tu fertilidad puede verse afectada.

¿Cómo te afecta esta enfermedad en tu día a día?

Tengo problemas con mis niveles de energía: estoy constantemente cansada y tengo algo llamado “niebla cerebral”. Vivo con dolor, infecciones frecuentes, problemas con los intestinos y la vejiga y dolor durante las relaciones sexuales. Es muy duro. Una de las cosas más complicadas es que, al tratarse de una enfermedad interna, no es visible, así que por fuera parezco perfectamente sana. Esto significa que, por desgracia, no siempre se recibe la comprensión y la empatía que quizá se necesita.

¿Existe alguna comunidad de apoyo a las mujeres que sufren de endometriosis?

¡SÍ! Hay una comunidad increíble de “endoguerreras” ahí fuera, y muchas cuentas de instagram fantásticas que dedican HORAS de su propio tiempo para concienciar y compartir el amor. Puedes encontrarme en instagram como miranda.burns, pero hay muchas más. También puedes encontrar información al respecto en las páginas web sanitarias oficiales.